Meryam min Meryam

Världens finaste, vackraste dotter som nu är 7 år och fyller 8 under hösten..
Hon har en otrolig personlighet där hon tycker att det är otroligt viktigt med rätt kläder för att passa in och för att känna sig bekväm. Hennes främsta intressen är youtube och roblox, smink och kompisar.
Nytt för denna säsong är att hon har börjat spela fotboll i Selånger SK, där hon trivs otroligt bra och utvecklas vecka för vecka.
Närmast under planeringen med fotbollen så väntar Ånäskuppen 27/8, hoppas på en massa spelglädje.


Bjuder på en bild från vår semester där Meryam klättrade bland trädtopparna.



Ett nytt försök till att skriva

Onsdag 12 februari 2020

I söndags kom Emelie och Elias upp till oss , vi grillade och åt gott.. barnen lekte både inne och ute! :) och vi fick tid att surra lite hon och jag!

Meya har fortfarande sovit såå dåligt och habiliteringen har föreslagit att vi ska skriva dagbok under 1-2 veckor hur hon sover och aktiveras och medicineras. Så det känns väldigt bra.

Imorgon vankas jobb 6:45-16:10 Så ska strax lägga mig! Veckorna går otroligt fort .. hoppas på att våren inte är allt för långt borta.. Melina fyller 8år nu 29/3! Så jag håller på att fundera kring presenter.. alltid lika svårt!!:) Idag har Melina haft friluftsdag på skolan och Ebba följde med henne ! Så Melina har haft en superdag! Hon valde att åka skridskor..

Nu står Tjorven och väntar på mig för att vi ska gå och lägga oss! Haha Dags att krypa ner, kolla på en serie och sova inför morgondagen! Kram

Söndag 9 februari

Godmorgon! Ledig helg för mig, jobb helg för honar. Någon av oss jobbar alltid helg. Ikväll jobbar han natt så vi har som en ledig dag tillsammans iaf! Sitter inne i Meyas rum och kollar på nya Dora.. super härlig film! Meya sov 2,5 timme inatt.. 00:00-02.30.. älskade lilla kropp!

Idag står städning på schemat.. snart kommer Christer upp för en klippning. Sen ska vi grilla till middag! Kanske Emelie och Elias kommer upp oxå! Vi får se! Vi fortsätter att mysa på så länge ...

8 februari 2020

Precis lagt mig i sängen! Sover inne med Meryam och Melina sedan en vecka sen. För att vi köpt en ny våningssäng till dem! En 80cm upptill där Melina sover. En 120cm nere så jag och Meryam får plats! Meryam har sån separationsångest och vill bara sova med mig, försöker att vänja henne vid nya sängen så hon blir van den innan jag prövar att lämna. Det är ju så otroligt viktigt med sömnen för oss alla.. så jag hoppas detta blir bra! :)

Idag har vi varit på kalas och firat melinas kompis Levi! Och han hade kalas på drakstadens skatepark.. där åkte dom sparkcykel och skateboard! Superkul! Efter fika och lek så åkte vi till min mormor och morfar . Meya och honar följde oxå med trots att hon varit vaken hela natten. Åt lunch, mamma hade tagit med tacogratäng mums😊 Sen semla till fika som Christer köpt.

Sen åkte vi hemåt, röjde undan lite leksaker och tvättade en maskin tvätt.. ikväll när Meryam hade somnat så har vi spelat memory och yatzy! Och nu är det dags att knoppa in.. hoppas att Meya somnar snart oxå, fick ge henne stesolid så hon kan slappna av. Hon har inte sovit en enda minut idag. Vaken sen lunchtid igår ... vem orkar ens ? Hon har ju varit nöjd å pigg hela tiden..

6 februari 2020

Sådär..nu är vi på väg hem med tåget mot sundsvall.. Borta bra men hemma bäst! Allt har gått bra! När vi kom ner så checkade vi in på scandic Continental. Såå bra tycker jag för att dom har höj och sänkbara sängar, samt golvlyft att låna ut! Jag och Ebba drog in på stan en snabbis för lite shopping och Meya å mormor stannade glatt på hotellet! Sen mötte Christina upp mig på hotellet. Betalade assistenternas rum och sen tog vi tunnelbanan till sakura som är en fantastisk restaurang där dom har hot pot. Vilket är en fondue. Där man får in en stor skål med olika grönsaker, en skål med ris. Sen valde jag biff kött! Christina tog lax! Vi var såå hungriga och det var verkligen såå bra! Vi åt med pinnar oxå! :) Meya sov gott hela natten till ca 6.. och sen avnjöt vi frukostbuffén tillsammans. Meya fick smaka på jordgubbsyoghurt, mango yoghurt, smoothie, äggröra, marmelad. Mums tyckte hon! Vid 9 tiden började vi röra på oss mot tunnelbanan som tog oss från t centralen och till st:Eriksplan. Därifrån buss vidare till karolinska. Därför valde vi att ta med manuell rullstolen istället för elrullen! Vi var på plats 9.45 Kl 10 började dom att ta blod och urinprov. Sen DXA röntgen. Meya brukar alltid sova av sig själv då. Men idag var hon pigg och ville gärna röra på sig, vilket är dåligt då bilderna inte blir bra.. Men sen efter lunchen så träffade vi dr. Eva Åström. Hon började med att säga att detta var 6års kontroll. 6 år tänkte jag. Shit så tiden går fort! Hon ser att Meya stannar av i vikt och längd. Hon är ca 155cm lång och väger 44kg. Det vi fick veta är att hon äntligen är färdigbehandlad!! 😍😍 Och vi är så glada och lyckliga över det! Meya log som en sol när jag berättade! 😀 Så nu har vi avklarat en 6årig behandling. Först en gång i månaden och sen var tredje månad och nu i slutet var sjätte månad. Buss och tunnelbana tillbaka till hotellet för att hämta vårat bagage som vi lämnat in på hotellet! Sen började vi att röra oss mot t centralen. Checka av rätt spår och köpa med oss sallad till middag hem! Saknar min älskade make och våra andra diamanter där hemma! Imorgon jobbar jag 6:45-16.10 sen ledig lördag söndag!

5:e februari 2020

ett år sedan jag skrev sist.. har tänkt skriva flera gånger men det har liksom inte blivit av. vi har i allafall haft en bra jul och ett bra nyårsfirande.. skönt med lov för barnen, men lika skönt att komma tillbaka till vardagsrutiner. Melina har gått första terminen i första klass och det går bättre och bättre. hon är väldigt blyg och har lite dåligt självförtroende och är rädd för att göra fel. men hon kämpar på och är mkt omtyckt av sina klasskompisar! Hon brinner extra mkt för idrott.. alla typer av bollsporter! Idag skulle dom åka skridskor.. det har dom väntat på länge nu när det har varit för varmt ute för att det ska kunna gå att åka. Meryam har fyllt 4år och är så duktig och hjälpsam! Hon har en annan sida som inte är lika rolig, då hon retas mycket med Melina och är allmänt jobbig, men det jobbar vi på. Försöker att ha egentid med båda barnen och det uppskattas otroligt mycket! Hon har nyss haft svinkoppor, hon såg för hemsk ut, och efter en vecka fick vi sätta in penicillin. Så efter 2 veckor hemma så är hon åter igen tillbaka till förskolan. Meya gumman fyller 14!!år om några månader.. vilket känns helt sjukt! Hon är i stort sett i samma skick som hon varit.. Många frågar hur hon mår och hur allt fungerar för henne.. Svårt att förklara på ett bra sätt men hon har det bra i det skick hon är i. Kämpar på med skolan vilket hon gör så bra med tanke på hennes otroligt oregelbundna sömn. Hon sover ibland ett dygn och är vaken lika mkt . Finns ingen logik i hur allt blir. Har pratat ihop mig med hab-teamet och vi har några saker att göra. Så som att försöka hålla henne vaken och mer få mer stimulans dagtid. Samt att inte starta tv under natten alls så hon har det tråkigt .. Oftast blir hon ledsen då, men vi måste kämpa på för hennes skull för att få till sömnen så att hon får ut det mesta och bästa ifrån skolan! Just i skrivandets stund så är vi på väg ner till Stockholm med tåget. Jag och Meya och 2 assistenter och sen ansluter sig nattassistenten ikväll! Imorgon ska vi till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Hon ska göra en dexaröntgen. Provtagning och läkarundersökning. Detta är för hennes benskörhet. Hon får behandling var 6:e månad just nu.. så vi får se hur värdena ser ut denna gång!

Tisdag 29 januari

Ja men godmorgon! Melina ville inte alls lägga sig igårkväll.. så ja tänkte att vi går och sover tillsammans , hon brukar få lägga sig i Meryams säng i till våran men de vägrade hon. Så jag i mitten och en prinsessa på var sida om mig.. Vid 00.30 hade jag inte somnat än.. meryam hade spån fruktansvärd hosta.. tänkte att nu kräks hon.. Hon vaknade av den iaf! Och ville vara vaken med pappa som jobbade natt! Tur för mig! :) Alvedon och bisolvon och spel på telefonen så kunde hon lägga sig senare.. Jag blev hungrig så tog en smörgås och gick och la mig innan Meryam! 7:15 klev jag och melina upp, gjorde oss klar och melina åt frukost och så åkte vi mot skolan - lite motvilligt , hon var ju för tusan snorig!! Väl på plats i skolan sprang hon in till kompisarna! Nu sitter jag inne med Meya och dricker te! Snoret väller ur snoken, och yrsel från aldrig förr! Borde inte kört bil , jag vet! Meya är super rossligt! Hörs att hon låter förkyld, slemmet i lungorna är inte löst, hon får kämpa! Tur att hon hostar en del iaf! Feber inatt igen.. mammas lillhjärta!

28 Januari

 Vår Vabruari har redan startat.. Melina har ju haft vattkoppor och svinkoppor och det slutade med att hon fick antibiotika.
det vände fort när hon började få rätt behandling som tur är. Idag har hon varit på skolan igen!
Meya gick på skolan Måndag förra veckan, sen feber nattetid bara å bra dagtid ändå under förra veckan.. helgen har varit bra, vi har varit hos min mormor och morfar och även varit ute och så, men inatt fick hon feber igen.. super rosslig, jag som tänkte att YES, nu kan hon gå i skolan! Men icke…
i fredags vig 16.15 hade meryam just kommit hem från dagis! Och bad om att få gå och sova?? 
märkte nån timme senare att hon hade hög feber.. lillgumman.. så hosta / feber hela helgen.. varit hemma idag från förskolan och varit pigg och utan feber. Så imorgon är tanken - förskolan!

Själv har jag oxå åkt på förkylning.. känns som jag har feber..
snorig å jävlig å ont i halsen..
KÄMPA KÄMPA :)

Tisdagen den 22/1-2019



Har precis landat i soffan, jobbat kväll ikväll..
Meya har varit hemma idag, hon vaknade 00.00 inatt och kunde inte sova, vid 2 tiden va hon spänd.. sen märkte Honar att hon hade feber lillgumman.. rosslat tilltog igårkväll.. men har varit rätt bra idag, så på hela dagen eller egentligen natten har hon sovit mellan 9-10 imorse, men varit hur nöjd och glad som helst! Men nu sover hon som en prinsessa och hoppas att hon får göra det hela natten!

Melina har åkt på svinkoppor, det är iaf vad läkaren på Kry, trodde och även vi. Fått utskrivet Microcid. vi tvättar, smörjer och så vidare, men hela hon är full i prickar.. imorgon blir de VC, förmodligen är de så att hon behöver antibiotika..
hon är less på prickarna, dom började dyka upp fredag kväll..

Tur man är frisk själv iaf :) ”vanlig trötthet” är ju inte att klaga på haha :)
Hoppas barnen krya på sig fort! :)

2019, jag är tillbaka

Hej igen, nu var de länge sen, närmare bestämt över ett år sen… Jag har åter igen tänkt börja skriva lite mer om vad som händer i livet, mest för min egen skull men även i fall att det finns någon där ute som vill läsa.. Tänkte komma in på oss och hur allt ser ut just nu !

Meryam - hon är nu 3 år och 4 månader, 3-års trots javisst, det tär verkligen på en, men samtidigt så är hon så annorlunda, så klok, fin tjej.
Så mån om sina systrar.. Hon går kvar på vattnet på solrosens förskola vilket är småbarnsavdelning, blir nog flytt till annan avdelning efter kommande sommar om ingen slutar tidigare.. Hon är inne i en fas nu som är lite jobbig, när hon blir trött så puttas, å knuffas hon med kompisarna, å de är ju inte alls bra, dels vill inte kompisarna leka, och så kan dom ju så klart göra sig illa.
Ofta kommer detta extrema när jag kommer och hämtar, så blir hon så glad och uppspelt att de blir sådär. Så nu är det ta tag i handen å gå hem som gäller! För hennes egen skull! :) men de är just nu *peppar peppar* lite lugnare! :) Å hon leker fint med sina dagiskompisar!
Hemma är hon en riktig pajas, gillar att leka rolllekar och heter oftast Karin oavsett vad de leker :) doktors lekar , å tar hand om djur, eller mamma pappa barn…
Lego fick hon i julklapp, och tycker om att bygga, hon är nöjd om man bara är med inne på rummet, men såklart bygger vi oftast hus tillsammans… 
de kommer mera…

Melina 6år och snart 10 månader, 6 års fasen kan tydligen likna 3 årsfasen, mitt lilla hjärta har gått en termin i förskoleklass! Tänk vilken omställning egentligen, att ha gått på dagis typ hela livet man kommer ihåg, och sen ska man splittras från många av sina kompisar och börja en ny fas i livet. Melina splittrades från sina närmsta vänner, sin största trygghet… en kille från gruppen kom med henne, å visst dom lekte mkt innan, men alla tjejer hamnade i den andra gruppen. Jag blev flyförbannad när jag såg klassindelningarna och kontaktade dagis direkt, men de skyllde på skolan och att jag var tvungen att kontakta dom.
det gjorde jag ganska fort, på ett lugnt sett förklarade jag min oro för min dotter.. och till svar fick jag att klasserna var klara och skulle dom sen se att det inte funkade så skulle dom fixa det i efterhand. Sen tänkte jag själv, det är JAG som tycker detta är ett problem, Melina hade ju redan fått veta klassindelningen men verkade helt nöjd.. Så efter kontakt med skolan kände jag mig trygg inför skolstarten av att dom visste om min oro och att de lovade att göra en förändring om de behövdes.
MEN, de har faktiskt gått bra..:) Hon tycker om att gå i skolan när hon väl är där.. visst blir de lite tjat på morgonen om att skynda på med kläder, borsta tänder osv. De börjar aldrig tidigare än 8 på morgonen, å de känns så skönt!
Melina börjar verkligen bli stor, hon är duktig at vänta på sin tur, uppskattar egentid sååå mkt! Det boostar henne enormt!
 Hon är en fantastisk vän och har många kompisar i skolan som tjatar mest varje dag om att ” få följa med hem”
det värmer i mammahjärtat! De kommer mera

Tills och från har jag haft suget att börja skriva igen, men tappade egentligen suget för att det var så krångligt med hemsidan! Nu kör jag på nytt igen och ska försöka att skriva av mig lite, mycket har hänt, barnen utvecklas enormt och jag har nya planer i livet och framtiden!



Meya - 12 år och dryga 6 månader, 12 Juni blir vår tjej tonåring och fyller 13!!!ÅR!!
WOW Jo, de som hände med Meya senast var ju hennes operation i Umeå , då fick hon sin baklofenpump, Hon har haft ett år av MINDRE KRAMPER, MER SÖMNLÖSHET, till-och-från-smärta
Hon hade ett såååå långt uppehåll av förkylning och luftvägsproblem. Såå skönt, vi har redo och tag första smällen så bra.! Skolan har gått upp och ner, mycket frånvaro pga den dåliga sömnen, som också påverkar humöret - såklart.
Hon står i allafall inför en ny operation i Umeå, som kommer att ske den 12 Februari, vänster hand/fingrar…som inte botox kan hjälpa längre..
11 feb åker vi till Umeå, å hoppas vi åker hem 13e som planerat!! Barnens relationer till varandra -

Dan före dan, före dan före dan , före dopparedan...

Vacker morgonvy!

Vacker morgonvy!

Tjena hejsan..
dagarna rullar verkligen på fort.. och om 4 dagar är det jul..
barnen räknar ner, alla klappar är klara..
Julmaten (Det mesta) är inhandlat.
jag känner verkligen att livet är lite väl stressigt just nu.. men jag låter det vara så.. mycket att planera inför jul.. mat, fika osv..
vi kommer ju att fira jul hemma med min mamma, mormor morfar å morbröder och min morbrors fru..
vilket vi gjort de senaste åren!

Ikväll så kom pappa å Christina på besök ( pappas fru)
vi fikade tillsammans och dom lämnade klappar till barnen :)
mysigt!

Meya har sovit väldigt lite senaste dygnen... undrar varför ? hon verkar inte ha ont ?
men är nöjd å så.. :) mammas lillgummis! :)
Nu ska jag slappa lite här på soffans innan det är dags att knoppa!
<3>

pepparkaksdammsugare
pepparkaksdammsugare

Trött, det tar på krafterna

Hej, tisdag kväll, det har varit två veckor som har varit rätt intensiva. idag har det gått 2 veckor sen Meyas skolios operation.
Så mycket känslor under dessa veckor.
Men måste faktiskt rikta ett stort tack till min älskade mamma, Meyas älskade mormor! som funnits med oss i umeå! vilket har betytt såå mycket.. vi har varit på sjukhuset alla dagar 8-21.30 tillsammans! Vi har stöttat varandra, pratat om allt hela vägen.
Hon är verkligen den som känner mig bäst, som backat när jag behövt space, kommit när jag velat eller behövt.. mamma är alltid mamma, men MIN MAMMA ÄR SPECIELL!
mamma och pappa skiljdes år 2006, strax innan Meya föddes, då jag har hög gravid, vi flyttade tillsammans till en lägenhet i granloholm och har liksom varit såå tight sedan dess! mer än nåågonsin!
MIN MAMMA ÄR BÄST! 

jag hade sån stress inför jul, delvis kände jag att skit samma, de blir jul hur som helst.. men när jag var i umeå så beställde jag julklappar, som anlände precis när jag kom hem. ( PERFEKT)

och sen har vi mitt i all stress hunnit baka pepparkakshus, klätt granen, bakat bullar och julgodis. JULEN, du är välkommen, barnen väntar på dig!

Idag två veckor efter opertationen så stod byte av förband på ryggen på schemat, jag bytte själv och det såg jättebra ut! nån "stripe" hade lossnat, men annars såg det fint ut...
Imorgon ska vi på habben och träffa några ur teamet och även blir det provtagning före, CRP och blodstatus var ordinerat från umeå ! 

Meya har varit inskriven på sjukhuset till och med idag för att hon inte kissat själv, Morfinet har helt slagit ut hennes möjlighet att kunna kissa själv. så vi har ju tappat henne, men nu har allt kommit igång.
får se nu under veckan så skulle vi ha bokat in hennes behandling mot benskörheten.
blir att ringa barn mott imorgon!

Nä, nu dags att sova! Natti alla fina!

ursäkta för ev stavfel haha...

pepparkaksdammsugare
pepparkaksdammsugare

Lördag 16/12

Hej, shit, de sista dagarna har varit tunga/stressiga men vi har äntligen landat hemma.
började skriva ett lucia inlägg i datorn, sen uppdaterade jag via telefonen.. sen vart de dubbelinlagt.. men men 

som sagt så fick vi komma till sundsvall i torsdags.. med liggande transport..
faktiskt inte så roligt då jag är så åkrädd av mig och de va så subbigt å slastigt efter vägarna..
Men hem till sundsvall kom vi, och in på barnavd 44..
vid garaget mötte Honar upp oss och de kändes sååå skönt att få träffas igen!

Vi åkte upp för hissen och där stod Melina och väntade innanför dörrarna, gladare tjej fick ja leta efter! hon sprang fram och vi kramades jättelänge, strax därefter kom Meryam fram och va sååååå glad hon med. MIN MAMI säger hon och hon vägrade släppa eller gå ifrån mig den kvällen..
mycket snack / inskrivning med dr. och gå igenom mediciner osv.
vid 22 kom jag hem för då kom Ida dit och spenderade natten med henne. 
barnen sov såklart när jag kom hem, men jag och honar satt å pratade ett bra tag inna vi kände att de va bäst att gå och sova..

Fredag morgon så kände jag, fasen, jag vill verkligen hem, hur ser planen ut ? fortsätta tappa henne på urin ? sätta i ny kateter för att avlasta blåsan?
alla hennes mediciner påverkar ju blåsan och en vanlig biverkan av dolcontin är att man får svårighet att "kasta vatten"...
Dolcontin är långtidsverkande morfin som vi skulle ge var 8e timme.
Men vi bestämde igår tillsammans med dr på avd att prova ge det vae 12e timme alltså två gånger per dag. 

Jag bad om att få komma hem på permis under helgen för att kunna ha kontakt med  v om vi skulle behöva / eller att komma in direkt dit om behovet fanns.
Detta innebar alltså att vi fick med oss tappningskatetrar hem för att tappa henne var 3e timme dagtid och var fjärde timme på natten. 

CVKn drogs efter massa om och men med kirirgiskt ingrepp osv..
till slut kunde vi komma hem strax före kl 18.
så lite sömn har de blivit för min del eftersom att det är jag som tappar henne på urin. men detta har ändå varit positivt för att jag har kunnat bygga pepparkakshus me Meryam och Melina, och även klätt granen!

nu snart dags för tappning, sen sova nån timma ;)
GODNATT!

Torsdag 14/12

Det var lucia igår.. all personal på avd hade glitter i håret och var så fina! 

Vi hade också glitter på oss😍

igår var Meya på röntgen, gick superbra!

på EM träffade jag Michel och vi kollade bilderna och det ser bra ut. Han förklarade exakt hur han gjort och varför! 

Skrev ut hennes mediciner hon kommer att behöva.. och om eftervård och rehab. 

Idag skulle vi fått åka hem men damen slutade kissa :/ slutade med tappning..

inatt också och även idag.

så det blir ingen hemresa men vi får komma till Sundsvalls sjukhus..

skönt att va närmare hem.Och få träffa familjen ❤️❤️❤️

13/12 Glad lucia

Godmorgon..
Igår var en dag med stor vändning mot det bättre. Vi har kunnat avsluta all medicinering intravenöst!
Hon har börjat le och skratta. det värmer såå i mitt hjärta. 
Idag är det lucia, luciatåget hade kommit till avdelningen redan kl 7. Meya var faktiskt vaken och låg i sängen och lyssnade..
Och När vi satte på hotellet imorse så berättade mamma att hon sett dagens första luciatåg, vilket var ett gäng små vita skåpbilar, den första hade 4 stora ljus på taket på bilen, och några bakom hade 1 ljus på taket. nån hade en snögubbe å nån hade en tomte.

Min älskade man!
Min älskade man!
åh vad jag saknar er
Tjorven
Tjorven
Melina
Melina
mammas älskling, saknar dig så de gör ont!!!
Meryam
Meryam
min lilla buse, saknar dig som en toook! <3

Måndag 11/12

Godkväll, ännu en dag till ända..
Idag har det rullat på rätt fort..
när vi kom hit imorse så hade Mustapha varit här och emlat pumpen.. vid 9 imorse så kom han in och dukade upp för att byta innehållet i hennes baklofenpump. det gör man alltid sterilt.

Meya var däckad av morfin, ovanligt tagen och mkt små pupiller.
Men själva bytet av medicinen gick bra, in via pumpen sen operationen har det gått bedövning och lioresal (baklofen)
och nu bara Lioresal.

så jag var välldigt spänd över hur det skulle bli när bedövningen gick ur .. 
det har väl gått bra, men hon är såå ryckig, och man ser ryckningarna hur de nu kommer från magen och ner från ndra ryggen..
Michel har varit hit och han är nöjd. hon har ju haft feber så han satte in antibiotika igen.. annars är hon inbokad för röntgen av ryggen på onsdag kl 15!..

på Bilden till vänster så har jag lagt in en bild från förra operationen, vänster utan stag och till höger den då man satt in tillväxtinstrumentet.
 nu är klockan 21.05 och Meya har fått massa mediciner för att få sova.

Alvedon

Klonidin

Theralen

melatonin

oxynorm

Dolcontin- långtidsverkade typ av morfin.
Stesolid intravenöst...


Tjohej.. de fanns en del mediciner än dom oxå:
Ventoline
Flutide
Montelukast

Nexium

Movicol junior.

Naloxon

Nu dags att sova.. Imorgon ryker katetern!!!!

Söndag - andra advent

Godmorgon, idag är det andra advent, man har liksom ingen julkänsla alls..
vi har sovit rätt bra, vi hann äta lite frukost sen gå över från hotellet till Meya. Åse åker hem nu med tåg efter 4 jobbnätter.
och katti kommer upp ikväll igen för 4 nätter.
mamma och jag jobbar hela dagen idag och imorgon oxå. Åse kommer tillbaka på tisdag.

Läget med Meya är väl som igår.. hon är däckad av feber.. nya prover är tagna på morgonen, vi är lite bekymrade över hennes feber, efter operationen ska man liksom ha feber i några dagar, det är normalt, eftersom att man skapar en infektion i kroppen genom att sätta in detta instrument i ryggen, men så här många dagar, så borde det gå åt andra hållet och febern borde försvinna..

förflyttningar till stolen har gått jättebra, hon reagerar inte alls på någon smärta. Vi har fått låna en ny lyftsele av arbetsterapeuten här, en skalsele med lattor i ryggen så den blir stabilare, denna sele är oxå bra vid dusch och man kan sitta kvar på den i stolen så man slipper ta bort den.

det som är viktigt inför och efter en sån här operation är att köra med hostmaskin, och att använda Pep-mask (man andas mot ett motstånd för att vidga lungorna och för att flytta på ev slem)

Dagen Meya
Dagen Meya
Lyftsele
Lyftsele
Luftmadrass
Luftmadrass
Madrassen är tryckavlastande och denna hade hon efter förra operationen oxå!
Hostmaskin och pep-mask
Hostmaskin och pep-mask

söndag kväll

ännu en dag har gått och jag och mamma har pratat om det, att det gått fort dessa dagar.. 
crp hade sjunkit så alla prover ser bra ut, de går åt rätt håll.. 
Meya har dock feber än, nu 38.7
så nya prover ska tas imorgon.
Meya har iaf suttit uppe 2 gånger, och lyften har gått bra.
mycket rossel ryckningar osv.
Baklofentablett 10mg har satts in, så hon har fått 2 doser idag.
Syrgasen har varit på och av hela dagen.

Jobbiga ryckningar

Lördagkväll

Ligger på hotellet .. Meya har ändå sovit till och från, men även varit missnöjd..

nya prover - nytt läge imorgon! ❤️

Meya är helt slut

Konstant feber trots alvedon , ryckningar.. dålig sömn, helt slut tjej!

Lördag 9/12

Hej, nu har jag tagit fram min dator, så det blir lite lättare att skriva än på telefonen..
Nu är vi inne på dag 4 efter operationen. dag 3-4 brukar vara värst. 
Meya hade varit vaken i ca 53 timmar.. hennes muselspänningar har varit konstanta och mycket jobbiga och stört hennes vila..
hon har blivit lugnare på catapresan, morfin har knappt hjälpt.
Alvedon får hon regelbundet. 
dränen drog michel ut igår, och då tar man bort antibiotikan oxå.
crp har sjukit från 240 till 130 ca. så det är bra.
lite feber har hon än.
det blir ju så när man gör en såhär stor operation, så skapar man en infektion..
Ut med gamla stagen och in med nya. ska be om röntgenbild till veckan och visa er!
varför det brukar vara bland de jobbigaste dagarna nu är dels för smärtan, man har blivit av ,ed en del mediciner som man haft sedan vården på intensiven..
Esketamin.

Sedan är det för att magen och tarmarna stannar av helt under operationen av narkosen och av alla läkemedel.
man får ju på engång mediciner som ska hjälpa magen att komma igång och på ett bra sätt.

Naloxon får hon 3 ggr per dag.
movicol får hon 2 påsar per dag som gör avföringen mjuk.

Meyas mage är mycket känslig och hon har fått så kallad antibiotikamage, uppblåst, å löst bajs.. mycket info nu, haha
så det blir lite småbajsningar här å där, å det är ju bra, men varje gång innebär massa vändningar - smärta.

sondmaten hänger på konstant och vi har kunnat höja till 20ml/timmen, och sen har hon hon sitt META dropp som är ett "matdropp" som hon får intravenöst..

Hon har fått extra vätska inatt. och hon har kissat bra. hon har fortfarande kateter..

Pepmask
Pepmask
10 andetag *3 /timme
Hela ryggen
Hela ryggen
Och dränagen..
Sömn
Sömn
Sov mellan 20-00:00
Ryggen
Ryggen
Läckage från dränagesåret läckte in överallt så allt fick bytas..

Från IVA till Barn 2

Hej! 

Jag var så trött igår, det har verkligen tagit på krafterna att vara med på detta, kliva upp tidigt, mycket intryck, mycket att göra.. 

och sena kvällar.

meya har gjort det så fantastiskt bra, 

men har stora problem med spasticitet.

och ryckningar..

men har fin andning.

dränagen 2 st är kvar, 

urinkateter kvar

sondmat 15ml/h

Meta dropp 

osv...

jag är precis iväg och köper pizza och Meyas mormor och assistent Kerstin är med Meya! 

Så skönt för vi kom till avdelningen vid 11.30

så mycket  smidigare.

hon har suttit uppe i stolen idag 15 min

arbetsterapeut och sjukgymnast var med.

Hon är inte alls sig själv, kan inte visa några känslor alls , varken glad eller ledsen och har varit vaken i 1,5 dygn utan att sova 1 enda minut.

Meya är vaken

och Operationen har gått enligt plan! 

Kom till henne kl 9.. och ca 10.30 drogs tuben för då hade dom stängt av sov medicinerna och hon han riktigt irriterad på tuben.. massa tjockt slem och hon hade de jobbigt ett tag men sen har det gått bra med själva andningen! 

Mycket spasmer/ryckningar eller kramper.. vi vet inte riktigt ..

nu är jag sååå trött , skriver med ingående imorgon! 

Onsdag morgon

Dagens frukost

Dagens frukost

har precis ätit frukost på hotellet.. somnat å vaknat hela natten, orolig..

7.30 skulle jag ringa IVA för att kolla hur natten varit och för att se när ja kunde komma...

natten hade varit lugn.. hon hållls fortfarande nersövd och planen idag är att släppa på sömnmedicinerna och låta henne vakna och dra tuben..

så jag uppdaterar så snart jag kan! ❤️

Operationsdagen

Åh, vilken lån dag.
kom till Meya på sjukhuset strax efter halv 7 imorse, hon hade fått klonidin, som är lugnande, hon hade sovit från halv 9 till 00.00, sen vaken till 02, och sov sen till 04.30 sen fått klonidin vid 06. så hon somnde precis om när vi kom.

Igår var det mycket som hände,  Vi väntade på michel som vi skulle träffa ca 11, men han blev tvungen att springa på op. 
vi träffade narkosläkare och smärtläkare Nezar, han var så trevlig och vi fick en glad nyhet. Meya har ju baklofenpump inopererad. den skulle han tömma på Lioresal som är baklofen(muskelavslappnande) så skulle han göra en annan blandning med Lioresal och smärtmedicin, vi fick veta att morfin inte kan ta bort all smärta, utan att detta var det absolut bästa. så det var så positivt. Sen träffade vi en till Nakosläkare som gick igenom mediciner och andningen osv.

sen kommer avdsköterskan in och säger att vi skulle till hjärtspecialistmottagningen.
vi skulle göra ett EKG.
det var nog 4 år sen hon gjorde de.
lite chockad blev jag för ingen hade pratat med oss om det innan, men vi tog henne i sängen och rullade bort genom alla korridorer.
EKG gjordes och även ultraljud , man såg då att hon hade lite lång QT tid, om jag inte minns fel, men det berodde på hennes ergenylbehandling ( epilepsi)
så vi kom tillbaka på avd..
dom tog en venös blodgas via porten och vips på var michel där.

Vi gick igenom planen av operationen, han berättade om röntgenbilderna, att hon försämrats mer men att han var så nöjd över hur hon växt och att det var i den perfekta tiden att göra slutoperation, man sätter då fästen i alla kotor, stäcker ut, och i hennes fall ska man tippa bäckenet rakt och fästa där också.
Han frågade om hennes luftvägsinfektioner, och jag kunde stolt säga att de va megalänge sen hon var sjuk.
Han var så nöjd med hennes tillstånd och det kändes så tryggt.

sen så gick vi iväg och käkade middag på restaurangen borta i centralhallen.

Tillbaka för descutandusch, mediciner och ner i renbäddad säng.
sen kom natt assistent Katti och kvart i 9 gick jag och mamma till htellet för att sova.


Imorse som sagt, sov hon halft när vi kom och vi drog iväg henne på duschsängen in i duschrummet. kändes så taskigt att duscha henne sovandes, men de gick bra, hon vaknade inte, men frös när vi va klar..
tog på sjukrocken och hoppade ner i renbäddad säng när vi var klar. fixade håret bra...
7.50 anlände vi till Op, hon sov än. 
in i opsalen när jag hade låst in min väska och min jacka och fått på mig sån där rock och fin op mössa.. Vi flyttade över henne till britsen och vi pratade lite tillsammans, jag och narkos läkaren och narkos sköterskan, dom började koppla upp henne.. hon skulle ju ligga på mage sen under hela op, så allt måste vara draget ( slangar/sladdar) för att kunna ligga rätt när dom vänt henne. michel trodde att hon skulle vara klar ca kl 17-19 ikväll..
så vi åt frukost på hotellet, såg ett avsnitt bachelor på datorn, sen somnade vi, till HALV2!! Helt chockad var vi bpde jag och mamma... sen har vi duschat å så.. nu väntar vi igen..
mammas hjärta.. jag är sååå orolig!

Supertrött

Såå trött verkligen.. har lite att berätta från dagen men ska skriva vi mig imorgon när Meya är på op!! 

Natti

Det finns ingen video

Inne i behandlingsrummet!:)

Portnål

nu har Meya fått sin portnål. Den gick så lätt att sätta, Meya fick ju inopererat en ny för en månad sen.

jag började nästan att gråta när den backade , att kunde ta blodprover, för det funkade ju inte på den gamla. 

Meya va superduktig.

4 december

Godmorgon..

fy så trött vi var igårkväll när vi kom till hotellet mamma å jag.. 
Vi har ju ett dubbelrum tillsammans... mamma låg och pillade på sin telefon och jag såg ett avsnitt av temptation island.
Kände mig lite orolig när vi kom på hotellet först för Meya va ledsen innan vi gick, hon hann ju bli nöjd och kollade på sunes jul... men mammahjärtat va lite överbelastat...
Vi somnade iaf..

klev upp 6.30, gjorde oss klar och gick ner å käkade hotell frukosten..
sen bort till Meya strax efter halv 8.
Gjorde henne klar. hon hade somnat vid 4.30 imorse..
Ett snabbt samtal med sköterskan, och emlaplåster över porten och sen mot röntgen..
vi funderade vilken väg vi skulle gå dit för vi har gått med sköterskan nån gång genom källaren, men vi sa på engång att vi skulle ta vanliga vägen! vi hittade utan problem..
röntgenrum 110.
Det var supertrevlig personal som hjälpte till jättebra och berömde Meya för hon va sååå duktig på att sitta still :)

Så nu är vi på barnavdelningen, åt en macka som vi tog på frukosten, å så en kopp kaffe..
kl.10 provtagning och samtal me sköterska.

I väntan på röntgen

I väntan på röntgen

3:e december / första advent

Hej.. Nu har vi precis kommit på tåget och vi kan pusta ut för stunden.. jag har haft rätt fullt upp sen jag skrev sist så därför valde jag att inte blogga nåt.

sist ja skrev så åkte jag på samordnarutbildning till sthlm..

här i veckan 28-29 var jag återigen i sthlm.. flög både dit och hem. smidigt.

fantastik utbildning med mycket skratt och lärdom.

kom hem onsdag kväll..

sen skulle de styras upp i stressen med barnens paketkalender.

Lucialinnen med glitter..

Paket till Melinas kompis som snart fyller år.

Årets julgodiskorg skulle lämnas till Meyas skola, alla eller de flesta föräldrar har samlat ihop en slant var och det är så roligt för de uppskattas sååå av personalen.

Resan började ju bra.. 1 timme innan avresa hemifrån så krampade Meya.. det gick inte över utan vi fick ge akutmedicin… tog 8-9 min innan de gick över…

väl nere på centralstationen så gick jag in å köpte en dricka.. sen skulle vi gå över spåren till vårt… Då går handtaget på mammas resväska sönder å hela väskan åker i backen.. ska man skratta eller gråta liksom ? 

Nu är vi i alla fall på tåget och de var jobbigt att säga hejdå till de andra barnen… 

Mamma inte åka tåg sa Meryam. blev lite halvförstörd lillgumman..

Melina har jag förberett bra så hon tog de superbra och de kändes bra att rulla iväg..

När vi kommer fram till Umeå idag så ska vi bara ta oss till patienthotellet, äta middag och sen ta oss till barnavdelningen och boa in oss..

Imorgon är en fullspäckad dag med röntgen,träff med sjukgymnast, arbetsterapeut, avd läkare, rygg kirurg , sköterskorna och narkosbedömning.

Trött Meya efter kramper.. men redo att åka

Trött Meya efter kramper.. men redo att åka

I bilen!

I bilen!

Meryam skulle promt ha keps.. ute hade hon mössan under 🤣

Meryam skulle promt ha keps.. ute hade hon mössan under 🤣

Hej! 

Nu sitter jag på tåget på väg till Stockholm!  

Imorgon vankas utbildning (samordnarutbildning)

Ikväll när jag kommer fram, ca 17.38 så tänkte jag dra mig på stan en stund innan jag tar mig till hotellet :) 

Det känns så konstigt att komma iväg själv ! Utan barn? Utan någon? 

:) känns bra , skriver meta senare :) träffat en trevlig tågkompis :)

😍

Meyas operation 3/11

Meya hade lov v.44, på fredagen den 3/11 så var det dags för operation för att byta hennes ven port.

Meya hade fastst enligt plan. var emlad och klar vi kom upp på sjukhuset till 7.30 enligt det som stod på papperet..
träffade en supergullig sköterska på plats på kirurgdagvården, och vi fick ett eget rum - skönt!

Vi åkte till op strax före halv 10.
Älskar personalen på opersation.. så klart är väl alla gulliga, dom är ju där för patienten och det första bemötandet är ju bland det viktigaste.. Meya var trött, halvledsen, och jag kände verkligen att dom kände av det.. narkossköterskan sa, vill du att vi sätter nål och söver så ?  eller vill du att vi söver på mask ? först var jag inne på att vi skulle försöka sätta nål eftersom det var min första tanke eftersom att hon lätt får panik av masken..
men hon var rätt ledsen, så jag och narkosläkaren pratade om att söva på mask, för att de skulle bli värre av att sätta nål i det tillståndet.Så jag sa direkt till narkosläkaren, - söv på mask! det jag älskade med honom var att han fhan frågade mig om, OM MEYA skulle vrida och vända på huvudet medans han hade masken på, om han då fick hålla hennes huvud för att hon snabbare skulle få i sig gasen.. och självklart var de okej från min sida...

man vill ju ändo som föälder att de ska gå så smidigt som möjligt, och om man ser sitt barn "lida" så vill man ju ändå att hon ska få sova så fort om möjligt.!

Hon somnade ca 9.40!

10.40

11.40

12.40

13.40

14.10 Ringde jag till UVA via växeln och frågade om Meya hade kommit dit.. och sa att jag var orolig, de skulle ju ta ca 1!! timme!

 så pass att vi skulle hinna gå och fika ?
vi  började med att dela på en kebabrulle till lunch kl 10! haha

sen gick vi gata upp och ner på sjukhuset medans vi väntade..
landade i väntrummet intill IVA på slutet... och till slut fick vi komma in till Meya vid 14.40..
Operationen gick till slut bra, men hon hade vissa förträngningar i sina kärl, som jag tror berodde på tidigare slangar... men dom fick till slut till allt både narkos sköterskan eller narkosläkaren hade ryckt in och försökt för att denne hade utbildning och erfarenhet om det.
till slut satt porten där på rätt plats, och allt var äntligan klart.!

4!!!! snitt och den gamla var uttagen och den nya satt på plats.. !

 nu ska vi återhämta oss efter denna operation.. och vänta in den vita månaden - DECEMBER!

171101

Hej!

 November månad är här....

kallare men ännu ingen snö.

skönt, men man undrar ju ändå när det är dag... kallare väder alltså minusgrader och kanske snön kommer snart, 

Vem vet  ?
vi måste i alla fall byta däck...
idag har vi haft egentid ja och melina...., hon fick välja en egen klänningn. jag såg ensåååå fin klänning, men mitt

lilla hjärta valde en vanlig klänning ( svart ) med grå överdel ) som det var glittriga stjärnor på...

det som var lite roligt var  att hon valde bland det billigaste. och det var ändå lite roligt med tannkteke påå at jag försökte visa  henne något annat..

Mitt lilla barn som blir 5,5 år gammal. du är så klok min lilla tjej och mamma gör allt för dig min tjej 

Fredag 27 okt 2017

Tjohoo!

Sitter och varvar ner efter en arbetsvecka.. fredag igen.. :) så skönt!
hämtade barnen tillsammans med Meya strax före kl 16..
hann skiva potatis å slå på grädde, ost å kryddor och kasta in i ugnen precis inna vi gick!
så skönt att hämta barnen!
Hade saknat dom massor idag!
vi promenerade hem och jg började att steka köttet till middagen ( ryggbiff)
man är liksom alltid orolig att kött ska vara segt..
men jag saltade och pepprade och stekte i grillpannan och de vart såååå bra! mört och gott och lite halvrosa/halvblodigt!
helstekt till barnen såklart.. :) gratängen blev gudomlig!

Sallad innehållande : salladsmix, gurka, tomater, rödlök, grön gul och röd paprika samt fetaost. och hemgjort persiljesmör! allt var såå perfekt :)

ikväll har vi annars tagit de lugnt, barnen har busat, bråkat osv.. ni vet efter en jobb och dagisvecka så är man rätt trött å grinig haha.
Meryam och Meya sover nu, men melina kollar på film i sitt rum!

tiden efter att sjukdom har gått åt till att komma tillbaka på banan igen.. mkt planering inför Meyas operationer... 3 nov, byta ut porten.. sen i december till Umeå, det är liksom inte BARA... de är mkt planering med schema, vem är vart osv.. tåg ? bil ?

snart jul.. 

Ja, vi får helt enkelt ta allt som de kommer..

 barnen är i alla fall friska.. 
Men är frisk men mycket ledsen och missnöjd. och man blir ju så ledsen själv när man inte vet varför ? 

Tänkte fel, att de var allhelgona imorgon, men det är ju nästa helg.. 

Imorgon får vi se vad vi hittar på.. inga planer än, vi är lediga iaf! 
kram till er !

(Om någon som läser , undrar över något, så kommentera så kan jag skriva om det i ett inlägg! ) 

Vilken vecka...

Vad allt har rullat på.. Meya har varit rosslig/ slemmig och sovit dåligt för att det är nytt med bipap. Magsjuka för Meryam å Melina (vi andra har klarat oss än så länge)

en massa måste Göran efteråt ...

Sjukhuset

Igårkväll (tisdag ) den 10/10 så skulle vi infinna oss på sjukhuset för att bli inlagda några dagar ! (2 nätter) för att Meya behöver ha andningshjälp på nätterna.. hjälp att ventilera sig. 

Bipap..

hämtade upp Meya på skolan så tog vi oss en lunch på grekiska kolgrillen innan! 

Meya var så duktig att prova ut masken, det gick bra men Meya tyckte att det var lite obehagligt att de blåser luft på henne..

instt sov hon för förstas gången med den på.. och samtidigt gjordes andningsregistrering..

dr tyckte imorse att hon sen god effekt av den.. 

idag provar vi ny mask, nytt tryck.. inför kommande natt! 

Testar ut vilken mask som passar bäst

Testar ut vilken mask som passar bäst

Toaletten gick sönder...

Fasen, iförrgår gick toan paj.. Honar å melinas favorit toa, haha

pappa lovade att komma så fort han kunde... 
Honar stängde av den igår, ( vattnet till den ) 

men den fortsatte att läka ändå.. så pappa kom nu i eftermiddag å lagade den.. TUR!

Igår åt Meya så himla bra till middag. Ingen sondis alls, då blir man sådär glad i mamma hjärtat!

Igår blev de kyckling med bacon i ugnen i krämig sås med kokt potatis och ärtor.

Idag blev det fiskgryta, var så länge sen jag gjorde den :)

recept:

3-4 rivna morötter

20cm finhackad purjo.

torsk ( mängd efter hur många man är) jag hade 2 frysta (findus)

citronpeppar

fiskbuljong

cremefraish 

dill

stek morötter och purjo, när den mjuknat, lägg på fisk och täck med vatten .

citronpeppar ( lagomt ;)

fisk buljong

dill 2-3tsk

låt koka i 20 minuter.

lägg i en burk creme fraish

låt små puttra lite tills allt är blandat.. 
smaka av med citronpeppar,
jag använde 2 buljongtärningar, men börja med 1.

kokt potatis till!

SÅÅÅ GOTT!

nu ikväll så åt honar tomat och pitabröd.. samt vinbladsdolmar..
Så det äter jag och Melina nu till kvällsfika..
Imorgon ska jag vara med Melina på dagis! så spännande, Melina har LÄNGTAT!

Melina

Melina

Vinbladsdolmar, tomat och bröd

Vinbladsdolmar, tomat och bröd

Första oktober - söndag

oj, vad det kändes konstigt att det verkligen är oktober nu, tiden går alldeles för fort..
jag har inte skrivit på några dagar, det är för att jag haft känslan av att lägga all tid på barnen har arit större..
däremot har jag faktiskt flera ggr per dag suttit och funderat över vad jag ska skriva om, är det ens nån som läser ?
ni som kikar in får gärna skriva och kommentera!! skriv om ni undrar om något eller vill veta mer! :)

Helgen har iaf varit skön, söndag kväll nu, precis klivit upp ir ett varmt bad, skönt men bara FÖR VARMT! :) tända ljus och serie! 
de små barnen sover och Meya ser alfons inne på sitt rum.

Igår så hade vi mest en lugn dag, ritade, plockade, donade, mormor morfar å christer var här, jag lagade mat, de blev gul och rödlök och morot i ugn, sen gjorde jag bakad potatis, som jag halverade och hade i ugnen.. en sås på cremefraish, philadelpia grillad paprika och chili flakes. hallumi och stekt lövbiff samt vitlökssmör och persiljesmör.
en syrlig finhackad sallad som jag hade gurka, tomat, paprika och rödlök, salt, citronsyra och citronpeppar samt dill :) super gott :)

Idag så vaknade vi vid 7.30 och klev upp och gjorde iordning frukost, Honar mamma och Christer skulle ut till husvagnen som vi har uppställd i bergafjärden för att sätta upp vintersäkringen till tältet (standby tält) som står året om.
barnen åt bra till frukost, varsin smörgås, ägg och fil.
Sen har vi ritat! Hittade pappersrullen som vi rullade ut på golvet så barnen fick rita, en stund gick de bra , sen blev de kaos, när man heter Meryam och snart är 2 år så är man ju nyfiken på vad storasyster Melina ritar och vill gärna rita på... Men de uppsakattas självklart inte av Melina... syskon syskon, Melina rev sönder sin bit papper, å så var de färdigmålat...

Innan dom ritade lekte dom med playdooh, vilket gick riktigt bra :)
som samsades med deg, och vi hade en mysig stund, ska tillägga att vi satt inne i Meyas rum då, fast än hon sov..

Hon vaknade vid 11 tror jag :)
Meya gumman.. hon har ont i rygg/bäcken/höfter just nu.. 
mycket som sker i hennes  lilla kropp..
liksom lättretlig... blir ofta ledsen.. svårt att förklara sig, hinner vi inte lista ut i tid eller hitta på annat går de ofta över till kramper...=/

Tänkte skriva ett eget stycke om Meya, hennes planerade operation, andningsproblematik osv...
På lördag, om 6 dagar fyller Meryam 2år!

presenterna är klara, bara lite ballong och pynt fix kvar, och lite bak :)
Satt och sa till assistent Å, idag, att jag hade lite lätt ångest, när jag ser på Meryam, för hon blivit så stor.. så otroligt duktig på att prata, prova nya saker och verkligen kliver fram i livet, min lilla bebis!!!
Imorgon är de dags för utvecklingssamtal på dagis.. och telefon möte på em.
däremellan admin arbete..
 Nu lite vila :)
Godnatt

Kram

Josefin

Köpte skor härom dagen! 

Lite Höst-nytt! 

2 par till mig! 

Varsitt par skor till Meryam och Melina och varsitt par stövlar! 

Älskar skopunkten

Inhandlade 6 par skor härom dagen! :)

Inhandlade 6 par skor härom dagen! :)

Köpte en ny jacka oxå! 

200kr rabatt! 

Nu 599kr ordinarie pris 799kr!

vinröd! 

Älskar den!

Intersport 599kr denna vecka ut!

Intersport 599kr denna vecka ut!

Chili con carne

Hämtade barnen kl 16 på dagis! 

Tycker alltid att det är viktigt att få prata med personalen om hur det gått för barnen för dagen! 

Melina har varit svårlämnad sen hon kom tillbaka efter 12 veckors ledighet..

hon vill vara med oss helst, det förstår man ju men vi måste ju jobba och det är svårt för henne att förstå..

men idag gick det bra att lämna henne! Hon var glad och nöjd :) 

så det hade varit en bra dag :) 

Meryam hade oxå haft en bra dag:) 

dom hade ändrat om på avdelningen så att dom har ett sov/vilorum för att slippa momentet för att bädda undan allt varenda  gång..

och barnen hade sovit gott och det hade gått bra ändå! 

Jag trodde aldrig att hon skulle kunna sova på madrass på golvet från första början..

 men det har gått hur bra som helst sen start! 

Barnen var så glad att få komma hem .

jag älskar ändå känslan av att sakna barnen och känslan när man då ses och pratar om dagen hur den varit , sen att dom kan leka tillsammans medans jag lagade middag! 

Honar klev upp vid 16:20 när vi kom hem. Han jobbar nätter nu :) 

så jag tänkte att jag skulle göra chili con carne...

jag brukar ärligt använda mig av Findus kryddmix, tillsätta vatten å köttfärs. Men när jag väl skulle laga maten så insåg jag att jag inte hade någon.. 

får dra ihop å fixa detta själv då tänkte jag, mormor gör ju alltid själv! 

Köttfärs

1 burk krossade tomater

1 burk vita bönor i tomatsås

1 burk stora vita bönor

grillkrydda

salt

cayennepeppar

chilipulver

kebabkrydda

en skvätt ketchup 

alltså blev världens godaste!!

barnen åt 3 portioner var! 

😍

Älskar ett rent å snyggt kök! 

Även om jag låter det vara lite för stökigt då och då !

Meya tog en prommis till stan efter att hon sträckt ut lillkroppen hemma! 

Såklart med sina 2 assistenter! Hon älskar ju verkligen att vara ute! Då är hon Såå nöjd! 

Dom kollade in internationella matmarknaden på stan och strosade runt! 

Så vid 19.15 tog jag en promenad med Tjorven för att möta upp henne vid bussen medans Honar badade med småtjejerna! 

❤️

sen nattade honar Meryam och jag och Melina satte oss och byggde lego! 

Så mysigt och så kul att hon har energin att kolla i beskrivningen och bygga klart.. innan sommaren eller rättare sagt efter jul, då hon fick legot.. då gav hon upp och tyckte de var för jobbigt.. men nu byggde vi klart allt och hon var aå

Barnen älskade maten ! 😍

Barnen älskade maten ! 😍

Rent å fräscht 💕

Rent å fräscht 💕

Svårt att ladda upp

Hej! 

Jag har försökt ladda upp bilder och text men det har tyvärr bara strulat..

och då ledsnar man ju..

för mig är de viktigt att det går fort att blogga och lägga upp bilder ;)

summerar sista dagarna med lite bilder :)

Jag och Meryam plockade sista hallonen!😍

Jag och Meryam plockade sista hallonen!😍

Melina ville ha glass till kvällsfika 💋

Melina ville ha glass till kvällsfika 💋

Vanilj med salty caramel

Vanilj med salty caramel

Lördag

Nu har jag landat efter en dag fylld av tvätt/plock , handling matbjudning mm..

vi vaknade vid 8.20 imorse! 

Gick direkt in till Meya som vanligt men hon sov.. 

fixade frukost och myste på och plockade lite kläder å fixade in all tvätt till tvättstugan! 

Fick hjälp av fina Å att sortera alla sängkläder lakan å handdukar... kaos i detta skåp, men de blev Såå bra efteråt! 

La in tvätt i barnens garderober och tömde tvättstugan och tvättat några maskiner tvätt, 4 st tror jag närmare bestämt :) 

åkte och handlade medans Meryam sov och Honar och Melina började att skruva ihop Meryams nya säng (födelsedagspresent) 

som vi övervägde att fixa tidigare än hon fyller ! (7okt)

kom hem från citygross och plockade ur påsarna och började förbereda och laga mat.

bakad potatis med 3 röror:

strimlad lövbiff i krämig sås

kalkon & curry

tonfisk & fetaost

samt en FINhackad sallad på tomat rödlök persilja och salt, citronsaft och citronpeppar samt dill

gurka och tomat

rädisor

bregott

allt blev så gott och uppskattat av mormor morfar å Christer och mamma å Å! 

:) 

just de meryams lampa fick oxå komme upp (oxå födelsedagspresent)

nu blir de lugna puckar resten av kvällen💋

Helg igen, efter stressig vecka

Hej! 

Denna vecka har varit lite hektisk, mycket jobb, lite sömn..

avslutade sista jobbnatten ons mot torsdag och sen laddade jag för en heldag med jobb med chefen som komm upp från Sthlm, 

vi höll apt med assistent gruppen! 

Efteråt tog vi i familjen och åt på restaurang grekiska kolgrillen! 

Tyvärr inte lika gott som vanligt.. vi vet inte varför.. ?

Tors kväll och Melina tjatade vilket hon gjort länge efter att sova hos sin mormor , så honar nattade Meryam å när hon somnat så åkte jag och Melina dit och sov.. 

ställde klockan på 7 imorse, fixa frukost till Melina , sen for jag hem å väckte Meryam.. hon hade hostat mkt och sovit dåligt lillgumman.. men vaknade till å kändes okej för att åka till dagis.. 

gjorde henne klar och hämtade sedan upp Melina hos mamma/mormor och sedan till dagis..

dagen spenderades med efterarbete efter apt..

och sen hämtade vi barnen tidigt 13:30 och mötte upp Emelie å Elias på himlabadet!

vi hade verkligen skitkul..

åkte i alla rutschkanor och plaskade runt ! 

Men härlig eftermiddag! 

En lugn kväll och alla barn har nu somnat! 

En halvtimme så sover nog jag oxå!

laddar för en lugn dag men med besök av mormor morfar å min morbror Christer på middag!

så handling står på agendan imorgon!

Kram från

Josefin

Slut på helgen

 Vi har haft en superbra helg tillsammans. Det har varit så skönt att vara utan andra assistenter även om de är guldvärda. Men ibland behöver man bara får vara familjen även om det är kämpigt. De små barnen har varit väldigt förstående och förstår  när vi behöver hjälpa Meya. Vi funkar så bra tillsammans som ett team jag och min man när vi är ensamma med alla barnen men det är absolut inte någonting som skulle funka i längden också många dagar i rad.

 Det är verkligen mycket planering som krävs vad gäller upplägg av matrutiner för alla barn sova och vila. Men det känns jätteskönt att helgen över att jag fått laddat batterierna. 

 Imorgon är det ny vecka och barnen ska på dagis. Meya är inte 100 pigg en hon har fortfarande mycket rossel kvar och sover som sagt jätte dåligt så att hon kommer att få stanna hemma från skolan iallafall måndag och tisdag.

 Som sagt alla barnen varit på strålande humör hela helgen och speciellt idag som MElina varit så himla hjälpsam och ville vara med Meya hela tiden. 

 På förmiddagen så stod jag är inne i badrummet och Meya och Melina låg i Meyas och säng och kollade på TV och Meya gnällde till lite och Melina frågade henne vad det var och hon frågade om hon var törstig och Meya och log mot Melina och Melina gick in till köket och hämtade vatten och gav Meya vatten i munnen med spruta.

 Ibland är kontakten mellan de svår men som idag var det så självklart att de kunde förstå varandra och det är så roligt när Melina är intresserad av att vilja föra en konversation prata med Meya fråga henne saker på eftermiddagen /kvällen så började Melina göra pruttljud och sjunga för Meya och Meya tyckte att det var jätteroligt och log och skrattade jättemycket sådär alltså det är då man blir så himla glad i hjärtat och speciellt över  syskonkärleken 💕

 för barnen så faller oftast allting sig naturligt men ibland så ser man på barnen att det inte så lätt När Meya inte pratar tillbaka och då blir barnen lite osäker över att fråga eller säga saker till henne men Melina börjar bli så stor nu att hon förstår vad hon kan säga hon vet om vad Meya tycker om att höra .

Söndag

Godmorgon idag är det söndag och det är jag och Meya som dejtar hela dagen vilket känns jättebra. Meya ligger och kollar på TV och jag sitter äter lite frukost och de andra sover.

Meya har det lite jobbigt med nattsömnen just nu och vi har tagit bort hennes sov medicin. Man gör så för att få bättre effekt så hon ska vara utan den fyra dagar. Hon har sovit jätte dåligt nu två nätter knappt någonting alls och kommer inte till ro på dagen heller.

Så på onsdag kväll så startar vi med medicinen igen så hoppas vi att den får bättre effekt så som den hade i början.

Idag så har vi inga direkta planer vi ska väl bara vara hemma och ta det lugnt och tvätta och plocka lite grann kanske ut och ta en liten promenad och ta dagen som den kommer.

Ensamtid/lugn och ro

Meryam somnade först, och sen vid 22 sa jag till Melina att det var sovdags! 

Hon va supertrött , speciellt efter första dagis veckan efter 12 veckor ledigt! 

Hon bad om att få sova med oss i våran säng! Absolut får hon det! Hon är rätt om man säger mammig nu! Eller vill vara nära och inte ensam! Å då lämnar jag henne inte ensam! 

Få får hon vara med oss, sova i vår säng ! 

Det är Viktigt för mig att sitta ner efter att barnen somnat! Andas, kolla på något program / film eller serie! 

Då sover jag så mycket bättre!! 

Nu är det äntligen helg

Fredag kväll och jag sitter bredvid Meya i hennes rum.. Hon ser Alfons (som vanligt)
En assistent blev sjuk så jag fick hoppa in och jobba, inget som jag har något emot alls, tvärt om. men efter alla sjukdagar osv så hade det varit skönt att få lite annat gjort. men det får vi skjuta upp ;)
Meya var vaken typ hela natten som var, iaf mellan 23.30-05, så sen sov hon till 13.30!!
jag åkte och handlade en snabbis vid 13 tiden. så när jag kom hem så gjorde jag och Meya tacos :) hon tyckte de va jättekul att kolla på i köket, utan småsyskon som skrek haha

Meya ringde och bjöd in mormor på middag så hon kom och käkade med oss :)

Sen har vi mest tagit de lugnt, lekt med barnen, meya har kollat på tv..
Jag rensade lite i melinas garderob, sorterade ur för små kläder, pyjamaser och sådär. särade på strumpor och trosor så dom ligger i varsin låda!

Meryam har nu somnat och Melina fick kvällsfika inne på sitt rum och fick se på Storks som hon valde själv :)
Toast och te ville hon ha :)

Såå skönt att det är helg så vi kan vara tillsammans hela familjen, dock tråkigt att det ska regna hela dagarna typ... 

<3
<3
<3
<3
<3
<3
Tacos in the making
Tacos in the making

Humörsvängningar

JAG ÄLSKAR DIG!

JAG ÄLSKAR DIG!

.. Är ju någonring som vi alla "lider" av till och från.. rättare sagt så mår vi ju olika, under perioder, veckor, dagar, timmar...

jag ska bara förklara, idag fick jag veta en så otroligt sorglig sak, utan att säga för mkt av respekt mot familjen så kan jag bara säga att jag träffade en vän idag som berättade om 2 barn som hastigt förlorat deras pappa. Jag blev helt knäsvag och har inte kunnat släppa det sen jag fick veta. det är då man tänker till, varför man klagar över huvudvärk? varför man klagar över att diska ? varför man klagar över att plocka å städa, röja efter barnen, alltså jag är väl inte den personen som egentligen klagar, men inombords så blir man ju less på många saker i sin närhet. men just idag, är jag glad att jag har alla mina barn hemma hos mig, glad att jag har min man hemma, frisk! Att vi åt en sååå fantastisk middag, som vi lagade tillsammans, avnjöt och pratade stolt om undertiden vi åt. 
vi grillade lammracks, entrecote, bulgur, hemgjord tzatziki, och lök och tomat sallad.
Det var såååå gott och allt kändes så bra, barnen åt bra, och vi diskade upp tillsammans och avslutade med att njuta av en kopp te. man får liksom inte i allt elende glömma bort att njuta av det som är bra!

Någon som fyller år snart...

349kr på Ikea

349kr på Ikea

Vår minsting, Meryam fyller 2 år snart, närmare bestämt den 7:e oktober! 

Elias , min bästa väns son, (Emelie)

fyller den 6:e så vi pratade nu på morgonen om vad man ska köpa för presenter?! 

Vad köper man till någon som har allt? 

Det jag iaf vet att vi ska köpa är en ny matstol. Från Ikea då hon vägrar barnstolen. Och hellre tar Melinas!

men sen då? 

Torsdag morgon

Bilden fotade jag på Melinas avdelning på dagis för att visa Meya :)

Bilden fotade jag på Melinas avdelning på dagis för att visa Meya :)

Ligger faktiskt i soffan en stund och vilar, erkänner att det kommer efter nu när man vilar, när Meya är hemma igen och när de små är på dagis, då känner man att man är trött och slut! 

Varit inne och hjälpt Meya med lite morgon rutin och hjälpt henne upp i inne stolen! 

Hon sitter och kollar på Alfons Åberg :) 

det är hennes nya favorit! :) 

natten har varit rätt okej! 

Syresättningen har pendlat upp och ner! Men jag är iaf glad att hon är så pigg att vi kan klara oss hemma!

Med vänlig hälsning

Josefin

Så mycket fint man kan skåda under en promenad

Ä

L

S

K

A

R

H

Ö

S

T

E

N

!

Med vänlig hälsning

Josefin

10 dagar på sjukhus

 har verkligen kännts som en evighet...
eftersom att vi alla i familjen gar varit sjuka samtidigt så är de inte det lättaste att få ihop allt kring att det ska funka, men vi har klarat det igen! jag och min fantastiska man och våra nära och kära!

Melina och Meryam är pigga nu, fast förkylda, men är tillbaka på dagis sen i måndags.
I söndags tog jag med min tjejerna till Meya, och sen var vi ute och lekte på sjukhuset, det var sååå mysigt tyckte vi alla.


det blir ju så, jag har varit mest med Meya och de små har varit med Honar!
i förrgår hade jag förhoppningar om att vi kunde få ta med oss Meysan hem igår, men något hände och hon hade till och med syrgas mest hela dagen, var jätte slemmig, vi och DR B, kliade oss i huvudet och funderade varför hon blev sämre?
sökte sjukgymnasten som gjorde ett nytt program i hostmaskinen, där det liksom vibrerar när den drar ut luften ur lungorna, sen körde vi massor av inhalationer, inget hjälpte för stunden. vi beslutade oss för att gå ut och skumpa, kopplade om syrgasen till tuben och ut på gräset, guppade och skakade, så mkt det bara gick!

sen åkte jag hem för att väcka Honar som jobbat natt och sen hämta tjejerna på dagis!
sen ringde jag mamma å då hade de börjat vända, säkert med hjälp av att skumpa runt ute för att flytta på allt slem i lungorna.
Imorse när Honar kom hem så fick jag nattinfo - INGEN SYRGAS!!!!! :) YES!

så imorse när jag lämnat barnen på dagis så åkte jag ner med tjorven till min mormor å morfar å tog en kopp kaffe och en macka, sen upp för att invänta ronden!

DR B som skrev in Meya kom in och vi diskuterade att hon varit syrgasfri senaste natten och jag sa att IDAG SKA VI HEM! och han höll självklart med :)
Permis till imorgon och sen ska jag ringa upp på avd imorgon och säga hur de gått..
Och ev om det skulle ske ngt under tiden hemma så kan vi åka direkt till avd istället för att behöva gå via akuten.

Lördag kväll

 Ännu en kväll på sjukhuset.. Meya är inte helt färdigbehandlad här.. 
jag jobbade nätterna ons och tors, hon har ju sovit mestadels sön-onsdag varit vaken ca 5-6 timmar totalt, utspritt på dessa dagar.. hög feber..
ons och tors natt sov hon hyffsat med hostade som en galning, det vill vi ju att hon ska göra för att hon egentligen inte har förmågan att själv kunna hosta, men de blir ju så himla jobbigt när de blir sån rethosta så hon inte kan sova..

Febern har inte visat sig idag , så de är ju skönt, däremot börjar hon bli sig mer lik å mer missnöjd när det blir jobbigt för henne.. det är ju både och, hon har ju liksom varid till freds eller inte orkat säga så mkt senaste dagarna.. vilket gör det lättare för mig som mamma när jag vet att hon är så sjuk. däremot blir man ju glad även om det är jobbigt att hon kan visa när hon är missnöjd å ledsen.. däremot är de så svårt att tolke henne om hon har ont, eller vart ? eller om de är något helt annat som inte är bra eller så...

Hon har varit utan syrgas idag från kl 13. superskönt! Men nu börjar syresättningen sjunka för henne så de lär bli en natt med syrgas inatt oxå.. vilket betyder, att de dröjer med hemgång...

Idag så for jag hem från sjukhuset vid 11.30, mamma jobbade då med Meya och ass Å började kl 12 :) så jag och Melina åkte på Ica, köpte korv med bröd och räkor, for hem och hämtade Meryam och Honar, och åkte och fiskade! Vi behöövde verkligen få komma ut, få friskluft.. Barnen badade fötterna och grävde och lekte i sanden!!
Grillade korv och myste på! 

Åt middag hemma hos min mormor å morfar, blev bortskämda för andra dagen irad med middag! Idag hade mormor gjort kålpudding med kokt potatis och sås och lingonsylt till det!

Hem sen å gick över till grannarna med fisk :)
Surrade lite och barnen busade lite :)
Sen gjorde vi barnen klar för kvällen och Honar nattade Meryam och Melina åt kvällsfika på sitt rum och kollade på film.. så åkte jag till Meya på sjukhuset..
Just nu är hon missnöjd och har svårt att somna. så bäst att mamsen rycker in! ;)

Turkiet för att träffa farmor/faster

Vi har varit utomlands närmare bestämt i Istanbul, Turkiet. Jag och småtjejerna och Christer åkte dit i 9 dagar.. 

vi åkte dit först och främst för att träffa barnens farmor och faster. 

Resan var överlag härlig och skön. lite otur med vädret. det var halvmulet de flesta dagarna, visserligen var de väl skönt för vi var mestadels på resande fot. besökte olika öar och andra platser.

för barnens del så var ju poolen på hotellet det bästa och viktigaste.. Melina lärde sig faktiskt att simma under resan. då blir man sådär stolt i mammahjärtat. min femåring!

Meryam tyckte oxå att det var kul att plaska på i vattnet , och hoppa från kanten :)

Meryam blev sjuk på vägen hem. 30 min innan planet skulle gå så märkte jag att hon blev kokhet.. shit, jag hade ju alveolen i stora resväskan =/

direkt vi kom på planet så frågade jag om de hade supp alvedon, men de fanns bara om läkare skulle ordinera.. jag avvaktade och vi startade, å hon somnade, efter en stund, skit ledsen igen.. så till slut fick läkaren komma och kolla på henne och tyckte absolut att hon skulle ha alvedon. alla ombord var så underbara och omhändertagande. Turkish airlines :) dagen efter så märkte vi att hon fick en massa prickar, blåsor, det var alltså vattkopporna som var på besök..

Tisdag

Hej, nu är det äntligen dags för mig att börja blogga igen, jag har varit på väg flera gånger men sen tvekat.. Jag tycker faktiskt om att skriva av mig och dela med mig om vårt liv.. 
ni får hoppa in i verkligeheten på engång...

Igår blev Meya så dålig igen, hög feber och såå rosslig/slemmig.. vi försökte med inhalationer, pep-mask , host maskin... men inget hjälpte och saturationsmätaren bara larmade.. tillslut fick jag ringa ambulansen som kom med blåljus och sirener..
in på akuten å in i traumarummet.. jäkla skit.. dom kopplade upp, hon fick inhalera och dom stabiliserade henne! sen direkt upp på avd..
jag var med henne hela tiden.. och hon har mestadels sovit.. mellan alla inhalationer..

Nu är jag hemma med mina andra sjuklingar då mormor är med Meya.. så typiskt att vi alla är dunder förkylda samtidigt.. ska duscha, sen tillbaka! 

Melina på flyget på väg hem från Turkiet, Buissness Class 👌🏻

Melina

Gungar i Turkiet

Med vänlig hälsning

Josefin